診断後に総合病院の膠原病科で治療を開始。関節リウマチ専門の先生から関節破壊の可能性や、関節の変形を予防するための薬の効果・副作用について説明を受けました。自分でも調べていたので関節リウマチが関節破壊を引き起こすことは知っていましたが、詳しく教えていただいて、「そうならないように頑張るしかないな」と思いましたね。

そこから治療を開始して症状は改善。落ち着いた状態が2、3年ぐらい続いていたのですが、ある日、急に38度ぐらいの高熱が出て呼吸がしづらくなりました。風邪をこじらせたかなと思って1週間ぐらい療養していたのですが、最終的に呼吸困難に陥って救急車を呼ぶことに。その段階では、血中の酸素濃度も非常に低くなっていて、すぐに入院する運びになりました。診断の結果、間質性肺炎を発症していることが分かり、そのまま入院することに。搬送があと30分遅かったら、どうなっていたか分からないと言われて恐ろしかったです。

合併症発症後は、先生と相談の上、別の薬に変更し、徐々に効果が出て症状も緩和されていきました。今では痛みも軽減されて、適切な治療法を見つけられたのかなと感じています。

現在の通院頻度は月に1回。総合病院のため、採血や待ち時間も含めると全部で5、6時間かかることもありますが、先生が関節をひとつずつ触診してくださるので、ありがたいなと感じています。また、毎回、症状や痛みに関するチェックリスト（参考：あなたの健康に関する質問票＜MDHAQ日本語版＞）をいただいて、診察のたびに提出。質問項目には、関節の痛みの程度のほか、「いっぱい水の入ったコップを口元に運べますか？」「不安や神経質な気持ちに対処できますか？」といったものもあり、体調や気持ちのちょっとした変化についても相談しやすいので、とても助かっています。

30年近く関節リウマチの治療を続けてきて、この病気と付き合っていく上で大切なのは医師や理学療法士といった方々とコミュニケーションを取りながら自分でも工夫をして試行錯誤を繰り返すことだと感じています。

私は片方の膝の炎症がひどくて、一時は「手術しないといけませんね」と言われるほどでした。それが理学療法士の方からアドバイスをもらいながら自分なりのストレッチや筋トレを続けているうちに、効果が出て、自転車で坂を上れるようになったり、階段を片足ずつ交互に下りられるようになったんです。

筋トレは、仰向けの状態で片足をまっすぐ伸ばし、痛みが強いほうの足は膝を曲げて、そちらで腰からお尻の辺りを浮かせるといったもの。ストレッチは骨盤が左右対称になるように伸ばしたり、腰が歪んでいれば、そこを中心に体を動かすといった程度です。どちらも簡単なものですが、こうした運動のおかげで、できることが増えましたね。

もう良くなることはないのかなと思っていただけに、「すごい進歩だ！」と思ってうれしかったです。自分で考えて実践したことが実を結んだのは、大きな励みになりました。

最近は症状も落ち着いていて、機会があったら軽くジョギングをしたり、昔やっていたテニスをもう一度してみたいという気持ちがあります。そうした希望が持てるのも、先生に相談するのはもちろん、勉強や情報収集をして、自分に合う治療法を見つけられたからだと思っています。