診断後は紹介してもらった総合病院のリウマチ科に通うことに。最初の診察で先生から関節破壊や寛解についての詳しい説明を受けました。そこで「今は薬もいろいろな種類があるので大丈夫ですよ」と励ましていただいたおかげで、前向きに治療に取り組もうという気持ちに切り替えられましたね。

それから抗リウマチ薬を飲むようになり、少しずつ検査値は下がっていったのですが、手の腫れは引かないまま。治療を始めて3カ月ぐらいで、薬の変更を検討するタイミングだったんですが、当時、私は大学院の最終年で国家試験に向けた勉強の真っ最中。毎日、講義がびっしり詰まっていて、時間のかかる総合病院での治療を続けていくのが難しい状況でした。そこで、先生に相談して病院を変えることに。近くのクリニックを紹介してもらいました。

それから、卒業までは紹介してもらったクリニックに通っていましたが、就職を機に引っ越すことに。転居先で新たな病院を探したんですが、ほとんど診察をされないまま薬を処方されることもありました。炎症の数値は低いものの手の腫れが改善されていなかったため、早く安心して通える病院を見つけたかったんですが、なかなか巡り会えないまま。それで、住んでいる場所から少し離れた総合病院に足を伸ばしたら「骨の破壊が進んでますね」と言われたんです。本当に寝耳に水で、非常にショックを受けたのを鮮明に覚えています。

症状が悪化していることが分かって「治療を続けてきたのに」と気持ちが沈んだと同時に、医師に対する意思表示の大切さも痛感しました。私の場合は手の腫れや痛みがおさまらず、ずっと気になっていたのですが、しつこいくらいに伝えたり、検査をお願いすることはしていなかったので、医師に深刻さが伝わらず、結果的には悪化してしまいました。関節リウマチは、症状もひとそれぞれですし、薬の選択肢も多いので、痛みや腫れなどの症状をしっかり伝え、よく相談することが大切だと思いましたね。

その後、治療を強化することになったのですが、現在は、薬の種類を自己注射から飲み薬に変更。心身ともに負担が軽くなったと感じています。関節リウマチの薬は、効果や金額はもちろん、「続けやすさ」も重要な要素だと思います。

診断を受けて、私自身は「治療法が分かって良かった」という気持ちの方が大きかったんですが、周囲には、なかなか理解してもらえませんでした。再婚を考えていた人に「病気の人とは結婚できない」と言われたり、主治医から「結婚と妊娠は諦めたほうがいい」と言われてしまったり、つらい経験もしましたね。

でも、当時の私は、意外と落ち込まなくて、できないことも受け入れるしかないという気持ちでした。どうしようもないことで悩んでいてもしょうがないので、これから何をどうしたいか考えていかなきゃと思っていましたね。当時、5歳の子どもがいて「この子を育てなきゃ」という思いが強かったので、気持ちを切り替えられたのかもしれません。

発症後に言われたことは、思い返してみると偏見だなと思います。先生は、「長く続く治療に覚悟を持って臨みなさい」という意味でかけた言葉だったのかもしれませんが、診断直後だったこともあり、ショックでしたね。

治療が始まって、リウマチ薬を飲むようになったのですが、体の痛みがなかなか治まらず、薬の量を徐々に増やしていくことに。その過程で、線維筋痛症を発症したために薬の内容にも変化がありました。

そうした変更は、基本的には医師から提案をしてもらって相談しながら決めるようにしています。今、担当してもらっている先生は非常に丁寧に説明をしてくださるので、こちらとしても、とても質問しやすいです。疑問が解消できているので前向きに治療に臨めています。

関節リウマチの治療は、受け身でいては不安を払拭できないと思います。自分から積極的に質問しないと医師も答えてくれないので「自分の体に興味を持ってよく観察し、気になったことは全部聞く」、これは大切だと思いますね。