私が関節リウマチと診断されたのは20歳のとき。手が痛い、軽いものを持っても重く感じる、全身がだるい……。こんな症状が10日ほど続き、当時持病で通院していた総合病院の主治医に相談したところ、同じ病院の別の科を紹介されました。

血液検査などを行い、先生から聞かされたのは「関節リウマチ」という病名でした。関節リウマチは“高齢者がなる病気”というイメージがあったので、かなりショックでした。

また、先生から「関節リウマチは悪化すると関節破壊が起こり、車椅子生活になったり、介護が必要になることもある」という説明を聞いて怖くなりましたが、同時に「早い段階で適切な治療をすれば、関節破壊も抑えられる」というお話があったので、初期から強い薬による治療を始めました。

薬の副作用のことは、先生から説明を受けていましたが、実際に使い始めると風邪のような症状が長引き、つらかったです。そんな薬を飲み続けることに抵抗を感じて先生に相談しましたが、「症状も数値もよくなっているので、もう少しがんばって続けてみましょう」といわれ、同じ薬での治療を続けました。結果として症状がおさまり、寛解状態にまで回復したので、薬を続けてよかったのだと今は思います。

そんな薬を飲み続けることに抵抗を感じて先生に相談しましたが、「症状も数値もよくなっているので、もう少しがんばって続けてみましょう」といわれ、同じ薬での治療を続けました。結果として症状がおさまり、寛解状態にまで回復したので、薬を続けてよかったのだと今は思います。

3年前のこと。強い薬で症状を抑えることができたので、次の段階として、いい状態を維持するために、違う薬に切り替えることになりました。そのタイミングで家の近くのクリニックを紹介されました。

悩んでいた副作用から解放され、心身ともにだいぶ楽になりました。
今はたまに重いものを持ったときに痛みが走る程度です。自分なりに“このくらいの重さなら大丈夫”という限界もわかってきました。無理をしなければ問題なく日常生活を送れています。

病気がよくなったのは先生との関係が良好だったこともあると思います。診断していただいた先生には、病気や薬のことを質問するたびに丁寧に説明していただきました。現在のクリニックの先生には、体に無理のない範囲でできるストレッチのやり方も指導していただき、毎日続けています。とはいえ、将来や仕事のことについては、なかなか相談しにくいのが現状です。今の先生はとても真面目な方で、こちらから相談するきっかけがつかめないので、もっと気さくに世間話くらいできるような雰囲気があるといいなと思います。

30歳になって料理をするようになりました。痛みが強いときは包丁を持てなかったのですが、体調がよくなった今はレシピ本を購入し、安価な食材で、簡単においしくできるものを作っています。両親はいつも温かく見守ってくれていて、母親が家に来て料理を作ってくれることもあります。症状がひどかったときは、友人が家のことをいろいろ手伝いに来てくれていたのでとても助かりました。一人暮らしなので、話し相手がいてくれるだけで、不安な気持ちが和らぎました。職場の人たちも気遣ってくれ、仕事も出社とリモートワークを併用できるようにしてもらいました。私は本当に多くの人に支えられているんです。

今はほぼ寛解状態ですが、これまでいろいろな病気をしているので、関節リウマチからほかの病気にならないかという不安はあります。そんなときによく見るのが同じ病気をもつ人が発信しているSNSです。ときには勇気づけられますし、貴重な情報を得ることもありますが、その信憑性は不明です。ですからSNSの情報は鵜呑みにはせず、参考にする程度にとどめています。

私の場合は、たまたま持病があり、通っていた病院で早期に診断を受けることができました。また、関節リウマチは早期治療がキーであると先生から伝えられていたので、早くに強い薬を使用し、寛解状態に至っています。もし不調を感じたら、自分の健康を過信せずに早めに受診した方がよいと思います。また、関節リウマチにはさまざまな治療法があります。現在受けている治療が、自分にとって必ずしも最善だとは限らないので、少しでも不安があれば自分で調べたり、ほかの治療法はないか先生に相談するのもひとつの方法だと思います。あきらめないで、できるだけ早く自分に合った治療法を見つけていただけたらと思います。

最初に異変を感じたのは37歳のときです。足の甲が腫れる、指がスムーズに動かない、指がじんじんする、体がだるいなどの症状が出ました。医療系の会社に勤務していて、関節リウマチについてある程度知識があったため、すぐにリウマチ専門のクリニックを受診。検査で異常が出たものの、リウマトイド因子が陰性だったので、診断までは6週間待たなければなりませんでした。その間、症状がつらくて会社を休んだりしていたので、診断されたときは“これでやっと治療を始められる”とほっとしたのを覚えています。

妊娠可能な年齢だったことから、先生にお願いして、治療には妊娠・出産に大きく影響しない薬を選択しました。それで最初のうちは症状が落ち着いていたのですが、1年ほどで症状が悪化したため、別の薬に切り替えました。幸い次の薬が私に合って、症状が改善され、日常が戻ってきた感覚がありました。

ところが、昨年になって再び痛みやこわばり、全身のだるさなどの症状が出るようになり、箸が持てない、股関節が痛くて立てない、肩が痛くて眠れない、お風呂に入れないなどで仕事を休むことが増えていきました。やむなく休職し、次の一手となる今の薬に変更しました。

現在も休職中で、症状はよかったり悪かったり。天候に左右されることも少なくありません。受診時に、それまでの体調の変化をメモしておいて先生に見てもらい、なんとかよくなる道を探っていますが、なかなか症状は改善しません。

実は今、転院するか否かで悩んでいます。今の先生は薬の副作用や費用のことなどは説明してくださり、気さくで話しやすいのですが、血液検査をしてちょっと話をするだけ。

同じ関節リウマチ患者さんのSNSを見ると、受診のたびに触診で痛みや腫れを丁寧に確認してくださる先生もいらっしゃるようで、今の病院が最善の選択なのか迷いが出ています。でも、引っ越しなどの大義名分がない限り、転院を切り出すのはなかなか難しいですね。

一方、今の病院には待ち時間に声をかけてくれる看護師さんがいます。私がハイヒールで病院に行くと「よかった。今日は調子がよさそうね！」と喜んでくれます。その看護師さんと少し会話を交わすだけで、気持ちが晴れることもあります。

不調になると「楽しいことなんてない」と、ネガティブになってしまうこともあります。でも私のまわりには病気を理解してくれ、いろいろ手伝ってくれる友人がいます。体調がいい日は一緒にお酒を飲むこともありますよ。

もともと私は料理好き。調味料を重い1ℓ入りから200ｍℓ入りの小瓶に替えたり、調子がいいときに作り置きもしています。調理グッズも、体の負担を減らす便利なものがあるので、いろいろ試しています。

また、毎日同じ指輪をつけて、指の腫れをチェックするなどの工夫も取り入れています。

情報収集はＸ（旧Twitter）を見ることが多いですね。関節リウマチの患者さんが病気とうまくつき合いながら仕事を続けている姿を見て、自分も負けていられないと思います。症状が安定したら、リモートワーク中心の会社に転職したいと考えています。

症状がひどくてつらい状態が続き、気持ちもしぼんでいたのですが、いつしか“自分の人生の主役は自分”なのだから、関節リウマチのことばかりに支配されるのではなく、主体性をもって生きたいと思うようになりました。歳を重ねれば、だれでも病気になるもの。私はたまたま関節リウマチを“引き当てた”だけのこと、と前向きに捉えるようにしています。これからも病気とうまくつき合いながら、自分の人生を楽しんでいきたいと思います。