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関節リウマチの治療体験談 vol.8

関節リウマチの治療体験談 vol.8

関節リウマチの治療体験談

薬を使い続けるからこそ、相談したいことがたくさんある 薬を使い続けるからこそ、相談したいことがたくさんある

PROFILE
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まみこさん (仮名)
女性・59歳/調理師

2年前に関節リウマチを発症。抗リウマチ薬による治療を続けているが、医師とのコミュニケーションで悩むことも。転院も視野に入れつつ、自分に合った治療を模索している。

最初に痛みを
感じたのは足首

体に異変が現れたのは2年前。捻挫をしたときのような痛みを足首に感じ、その後、両手の親指も痛むように。私は調理師の仕事をしていて、立っている時間も長く、手を使う作業も多いので、当時は「仕事のしすぎかな」と思うぐらいで、そこまで深刻には受け止めませんでした。

イラスト:捻挫をしたときのような痛みを足首に感じる

勤務時間を短くしても
痛みはおさまらないまま

その後、痛み止めを飲んで様子を見ていましたが、半年たっても痛みはおさまらず、勤務時間を短くするなど自分ができる範囲で工夫をしても改善されませんでした。その後、足首がパンパンに腫れてしまい、初めて整形外科を受診しました。

しかし、そこでは原因は分からず、湿布や痛み止めを処方されただけ。その後、1カ月たっても症状が変わらなかったため、別の病院を受診し、そこで血液検査を受けて初めて関節リウマチだと分かりました。

診断を受け、
「もう治らないのかな」と不安に

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診断を受けたときは関節リウマチに関する知識が全くなく、非常にショックを受けて、もう治らないのかなと、とても落ち込みました。関節破壊のリスクも聞いて、さらに非常にショックでしたね。

その後、抗リウマチ薬を飲み始めたものの、なかなか痛みは治まらず、気持ちは沈んでいく一方でした。

炎症の数値が下がっていると、
話を聞いてくれない

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治療を開始して2カ月ほどたち、痛みが抑えられている日も出てくるように。そのときは気持ちが少し明るくなりましたが、足首の腫れはなかなか引かず、そのうちに、今度は手首が痛むように…。先生に症状について相談したんですが、炎症の数値が下がっていたこともあって「薬を続けていきましょう」というだけで、詳しく話を聞いていただけませんでした。

薬に関する説明はしてくださっても、痛みがどれぐらいかといった私の病状については聞いてもらえず、モヤモヤした気持ちは晴れませんでしたね。

先生に聞きたいことは
たくさんある

関節リウマチの治療は薬を使い続けていくものですから、治療費に関することや日常生活におけるアドバイスなど、先生に聞きたいことはたくさんあります。また、障害者認定についても気になっていたので、どの程度で認定を受けられるのかといった相談にも乗っていただきたいのですが、無理に話を聞いてもらうわけにもいかないので、今は、他の病院を探してみようかなと思っています。

関節リウマチ治療中の方と
話がしたい

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関節リウマチを発症してから、相談したいことがたくさんあってもなかなか相談相手が見つけられないのが悩みです。関節リウマチ患者さんのコミュニティーについて、いろいろと調べていますが、まだ様子見の段階。お話ができたら「どんな治療をされているか」「どのぐらいの期間でよくなったか」など、実際の体験談を聞いてみたいです。

ストレッチや旅行で
気分転換

最近は体の痛みが抑えられている日もあるので、そういった日には、座った状態や横になったままでもできるストレッチをして、少しでも体を動かすようにしています。

また、昔からの趣味である旅行が、病気のことを忘れられるいい気分転換になっています。観光はもちろん、旅館やホテルなど家とは違う場所に泊まるのも楽しいです。

イラスト:趣味である旅行が、病気のことを忘れられるいい気分転換

気にしすぎないことが
大事だと気づいた

この病気になってすごく落ち込んでしまい、思い詰めていた時期もあったのですが、今思えば、自分でも気にしすぎていたなと感じます。やはり、ストレスを溜めないことは関節リウマチの治療をしていく上で非常に大事だと思いますね。

関節リウマチの治療体験談

できなくなったことに目を向けないで、できることを楽しむ できなくなったことに目を向けないで、できることを楽しむ

PROFILE
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ひがしさん (仮名)
主婦・58歳

関節リウマチを発症したのは約30年前。治療過程でのさまざまな経験を通して、薬の選び方や医師との接し方など、自分に合った関節リウマチとの付き合い方を見つけ出す。

始まりは手首の激痛

最初に異変を感じたのは20代後半。朝起きたときに手首に激痛が走ったのをよく覚えています。その日のうちに整形外科を受診しましたが、異常は見つからず、先生からは「寝違えたのかもしれないね」と言われました。その後、2、3日たつと痛みが引いたので、私もさほど気にしませんでした。

イラスト:始まりは手首の激痛

リウマチだと
信じたくない気持ちも

数カ月後、今度は膝が痛くなって、医療従事者の友人に相談したところ、それはリウマチじゃないかと言われました。その後、内科で血液検査をしてもらったのですが、異常は発見されず。私自身、リウマチだと信じたくない気持ちもあったので、内心ほっとしました。

その後、いろいろな病院に行きましたが原因は分からずじまい。痛み止めを処方されるだけでした。

妊娠して痛みがなくなる

その後も症状は続きましたが、妊娠すると痛みがなくなりました。産婦人科の先生にも関節に痛みがあったと話しましたが「ストレスなのかもね」くらいの反応で、そのまま出産まで症状は出ませんでした。
出産後半年くらいで、また痛みを感じるようになりましたが、第2子を妊娠すると、また痛みがおさまりました。
ただ、なんとなく気になっていたので近所にできたリウマチ科の病院に行ってみることに。すると先生に「これは関節リウマチだよ」と言われたのです。

確定診断まで
3年の歳月がかかった

第2子を出産後、再度受診し、確定診断を受けました。確定するまで3年もかかっただけに、落ち込むより、ようやく治療が始められるという気持ちが大きかったですね。

さまざまな薬を使用

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治療を開始した当時はインターネットも普及していなかったため、薬については満足に情報を得られませんでした。そのため、病状に合わせて先生に薬を選んでもらって、その都度説明を受けるという感じで、さまざまな薬を使用してきました。

ほかの薬と併用したり量を調整しながら抗リウマチ薬も服用してきましたが、治療を始めて20年たったころ、膝や手首、足首の症状が悪化。治療を強化するため薬の変更を検討することになりました。

知識を深めたことで、納得して
新たな治療に踏み切れた

治療強化にあたって大きな病院に通うことになり、いざ新たな薬を使用するとなったときには、先生が一覧表を見せて丁寧に説明してくださいました。

また、自分でもインターネットで薬剤情報を調べました。薬についての知識が深められたこともあって、納得して新たな治療を始めることができました。

診察日が楽しみに

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その後、体調や病状に合わせていろいろな薬を使いましたが、数年前からは現在の薬を使用しています。投薬方法は点滴、自己注射それぞれのメリットを説明してくださり、先生の勧めもあって点滴を選択しました。

現在の薬を始めた当初は、続けられるか不安だったのですが、病院で看護師さんとお話するのが楽しくて、だんだんと「早く診察日がこないかな」という気持ちに。
主治医の先生も看護師さんも皆さん優しいので、とてもいい環境で治療を続けられています。

イラスト:診察日が楽しみに

できないことにとらわれな
いで、できることを楽しむ

私は手が一部変形しているのですが、治療を始めた当初はそれを見られるのが嫌で、周囲には関節リウマチだと打ち明けることもできませんでした。でも、約30年治療を続けてきて、ようやく受け入れられたというか、自転車に乗れなくなった、ペットボトルの蓋を開けられなくなった、お財布からおつりが出しにくくなったなど、できなくなったことに目を向けるのではなく、できることを楽しもうという気持ちになれましたね。

関節リウマチだからと、
諦めることはない

治療中の方、そしてこれから治療を始める方は、関節リウマチだからと何かを諦めることなく、やりたいことにどんどん挑戦してほしいですね。そのためにも、先生や看護師さんには遠慮せず、しっかり自分の思いを伝えるといいと思います。

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