関節リウマチ患者さん体験談 - 管理栄養士監修のレシピ検索・献立作成：おいしい健康

10年ほど前に関節リウマチを発症。現在は問診医や産業医として働いている。仕事がやりがいや治療を続けるモチベーションに。

仕事をしていることで生活にハリが生まれる

10年ほど前に関節リウマチを発症。現在は問診医や産業医として働いている。仕事がやりがいや治療を続けるモチベーションに。

仕事をしていることで生活にハリが生まれる

私が関節リウマチを発症したのは10年ほど前です。もともと血管系の自己免疫疾患があり、膠原病内科を受診していたのですが、ある時、指のこわばりや関節の腫れを感じるようになりました。そこで主治医に相談したところ、関節リウマチの診断を受けました。痛みが強く、関節に水が溜まるなど、症状のつらさはあったものの、すぐに医師に相談できたことで、かなり早い段階から治療をスタートさせることができたのは良かったと思っています。

それまで私は、内科医として病院に勤務していたのですが、病気の進行をきっかけに、現在は献血の問診医と産業医をしています。私にとって仕事はやりがいでもあり、関節リウマチの治療を続けるうえでのモチベーションでもあります。もし働いていなければ、家に閉じこもりがちになり、動かなくなってしまっていたでしょう。

だからこそ、たとえ働き方は変わったとしても、自分にできる仕事を見つけて働き続けていくことが、私にとってはとても大事だったのです。もちろん、仕事を続けられるのは、家族のサポートがあってこそ。夫や二人の子どもたち、そして両親の協力にはいつも感謝しています。

早期治療によって予防できた関節破壊

主治医の先生には、関節リウマチ発症前から20年近く診てもらっています。信頼できる先生なので、治療についてはすべてお任せしています。関節リウマチになってからは、持病で飲んでいたステロイドに加えて葉酸代謝拮抗薬や、関節の痛みがあるときには生物学的製剤を使用するなど、これまで症状に合わせてさまざまな薬を試してきました。しかし、私の場合は薬疹が出てしまったので、また別の薬に切り替えた経緯があります。

関節リウマチは薬の種類も豊富ですし、治療の選択肢もたくさんあります。だからこそ、信頼できる医師に治療の相談をしていくことが大切だと考えています。私の場合、かなり早いうちから治療を始められたことで、関節リウマチの進行とともに起こる関節破壊が予防できました。関節の痛みや水が溜まってしまう症状はあったものの、これまで関節破壊は起きていません。

医師とのコミュニケーションで必ず伝えること

主治医の先生とのコミュニケーションで私が心がけているのが、自分が何を優先したいのかを伝えることです。治療については先生にお任せしていますが、「これは大事にしたい」と思うことはしっかり言うようにしています。私にとって、それは仕事でした。「仕事をずっと続けていきたい」という気持ちを先生に伝えたとき、「そうだよね」と分かってもらえて、とても嬉しかったのを覚えています。

産業医の仕事を続けるために、入院治療が必要でも早めに退院させてくれたり、在宅療養の期間を短くしてくれたり、できるだけ短期間で職場に復帰できるように気遣っていただいています。先生とはもう20年近いお付き合いになりますが、「働きたい」という私の願いを受けとめて、いつも応援してくれます。だから、これからもずっと先生に診てほしいですし、もし先生が病院を辞めてしまってもついて行くと思います。先生が遠くの病院に行ってしまったらどうしよう、と心配しているくらいです（笑）。

唯一、先生に言いにくいのが、「海外旅行に行きたい」ということでしょうか。私が希望を伝えても、先生は決してダメとは言わないと思いますが、いつ症状が悪化するか分かりません。そう考えると、海外旅行はハードルが高く、なかなか気軽に「行きたい」とは言えないですよね。ただ、いつか行きたいとは思っています。

できない家事は代行サービスを利用

関節リウマチの症状で困るのが、関節の痛みや指が曲がらなくなることです。かといって、動かさずにいると余計にこわばってしまい、動かすときに痛みがあります。指先が動かしにくく、細かい作業をするのが難しいので、たとえば買い物をしたときに小銭を出すのが大変だったりします。いつもお札で支払っていると、気付いたら小銭だらけになってしまっていることも。子どもたちと一緒にいるときは、財布を渡して代わりに出してもらうようにしています。

私が関節リウマチを発症した当時、子どもたちは2歳と7歳でした。近くに住んでいる両親がサポートしてくれたので、子育てにはあまり苦労はしなかったのですが、できない家事は外注するように工夫しました。はじめのうちは無理をして自分でやっていたのですが、かがまなければならないお風呂掃除などは大変で、痛みもあったので、考え方を切り替えました。できないことで体力と気力を使い果たすよりは、別のことに力を使った方がいいですよね。

女性２

何でも話せる主治医を見つけてほしい

関節リウマチは、初期の症状ではなかなか気付きにくいものです。だから、「このぐらいは誰にでもあるだろう」「気のせいかもしれない」と放っておかないでほしいと思います。決して「私が弱いからだ」と、自分のせいにしないでほしいですね。

症状があっても、痛み止めを飲んで我慢してしまっている人も少なくないのではないでしょうか。つらいものはつらいのですから、「気のせいだ」「たまたまだ」と思わずに、病院に行くことをお勧めします。私自身、我慢をしてしまうタイプだったのですが、今ではちょっとしたことでも人に話せるようになりました。もちろん主治医の先生にもいつも相談しています。

そのためにも、何でも相談できる主治医を見つけることは大切です。必ずしも有名な先生が自分にとっていい先生なのではなく、自分にとって一番合う先生を見つけることが大事だと思います。関節リウマチは症状を抑えながら一生付き合っていく病気なので、自分が話しやすいと思う先生を見つけてほしいと思います。

関節リウマチを発症して10年経ちますが、主治医には症状や治療のことだけでなく、趣味や日常生活の不安など様々なことをお話しています。自分なりに調べて薬の希望を伝えたこともあり、おかげさまで今は寛解状態を維持することができています。わたしの場合、治療のことに限らず家事や日常の悩みを主治医に相談することで少しずつ不安が解消されてきたと感じています。

罹患して3年ほどです。主治医からは治療法や薬についての話はわりと聞けていると思います。先生からは関節破壊についても早いタイミングで説明があり、現在の治療が関節破壊の進行を抑えることにつながっていると感じています。また、先生には治療以外のプライベートなことにも親身に相談に乗ってもらい、心配なことが1つずつ解消され、新たな趣味など、チャレンジしたいことが増えています。