私がリウマチを発症したのは10年ほど前です。もともと血管系の自己免疫疾患があり、膠原病内科を受診していたのですが、ある時、指のこわばりや関節の腫れを感じるようになりました。そこで主治医に相談したところ、リウマチの診断を受けました。痛みが強く、関節に水が溜まるなど、症状のつらさはあったものの、すぐに医師に相談できたことで、かなり早い段階から治療をスタートさせることができたのは良かったと思っています。
それまで私は、内科医として病院に勤務していたのですが、病気の進行をきっかけに、現在は献血の問診医と産業医をしています。私にとって仕事はやりがいでもあり、リウマチの治療を続けるうえでのモチベーションでもあります。もし働いていなければ、家に閉じこもりがちになり、動かなくなってしまっていたでしょう。
だからこそ、たとえ働き方は変わったとしても、自分にできる仕事を見つけて働き続けていくことが、私にとってはとても大事だったのです。もちろん、仕事を続けられるのは、家族のサポートがあってこそ。夫や二人の子どもたち、そして両親の協力にはいつも感謝しています。
主治医の先生には、リウマチ発症前から20年近く診てもらっています。信頼できる先生なので、治療についてはすべてお任せしています。リウマチになってからは、持病で飲んでいたステロイドに加えて葉酸代謝拮抗薬や、関節の痛みがあるときには生物学的製剤を使用するなど、これまで症状に合わせてさまざまな薬を試してきました。しかし、私の場合は薬疹が出てしまったので、また別の薬に切り替えた経緯があります。
リウマチは薬の種類も豊富ですし、治療の選択肢もたくさんあります。だからこそ、信頼できる医師に治療の相談をしていくことが大切だと考えています。私の場合、かなり早いうちから治療を始められたことで、リウマチの進行とともに起こる関節破壊が予防できました。関節の痛みや水が溜まってしまう症状はあったものの、これまで関節破壊は起きていません。
主治医の先生とのコミュニケーションで私が心がけているのが、自分が何を優先したいのかを伝えることです。治療については先生にお任せしていますが、「これは大事にしたい」と思うことはしっかり言うようにしています。私にとって、それは仕事でした。「仕事をずっと続けていきたい」という気持ちを先生に伝えたとき、「そうだよね」と分かってもらえて、とても嬉しかったのを覚えています。
産業医の仕事を続けるために、入院治療が必要でも早めに退院させてくれたり、在宅療養の期間を短くしてくれたり、できるだけ短期間で職場に復帰できるように気遣っていただいています。先生とはもう20年近いお付き合いになりますが、「働きたい」という私の願いを受けとめて、いつも応援してくれます。だから、これからもずっと先生に診てほしいですし、もし先生が病院を辞めてしまってもついて行くと思います。先生が遠くの病院に行ってしまったらどうしよう、と心配しているくらいです（笑）。
リウマチの症状で困るのが、関節の痛みや指が曲がらなくなることです。かといって、動かさずにいると余計にこわばってしまい、動かすときに痛みがあります。指先が動かしにくく、細かい作業をするのが難しいので、たとえば買い物をしたときに小銭を出すのが大変だったりします。いつもお札で支払っていると、気付いたら小銭だらけになってしまっていることも。子どもたちと一緒にいるときは、財布を渡して代わりに出してもらうようにしています。
私がリウマチを発症した当時、子どもたちは2歳と7歳でした。近くに住んでいる両親がサポートしてくれたので、子育てにはあまり苦労はしなかったのですが、できない家事は外注するように工夫しました。はじめのうちは無理をして自分でやっていたのですが、かがまなければならないお風呂掃除などは大変で、痛みもあったので、考え方を切り替えました。できないことで体力と気力を使い果たすよりは、別のことに力を使った方がいいですよね。
リウマチは、初期の症状ではなかなか気付きにくいものです。だから、「このぐらいは誰にでもあるだろう」「気のせいかもしれない」と放っておかないでほしいと思います。決して「私が弱いからだ」と、自分のせいにしないでほしいですね。
症状があっても、痛み止めを飲んで我慢してしまっている人も少なくないのではないでしょうか。つらいものはつらいのですから、「気のせいだ」「たまたまだ」と思わずに、病院に行くことをお勧めします。私自身、我慢をしてしまうタイプだったのですが、今ではちょっとしたことでも人に話せるようになりました。もちろん主治医の先生にもいつも相談しています。
そのためにも、何でも相談できる主治医を見つけることは大切です。必ずしも有名な先生が自分にとっていい先生なのではなく、自分にとって一番合う先生を見つけることが大事だと思います。リウマチは症状を抑えながら一生付き合っていく病気なので、自分が話しやすいと思う先生を見つけてほしいと思います。
