診断後、知人の医師に相談すると、娘の話を予診のように詳しく聞いてくださいました。そこで、娘の「女医さんに診てもらいたい」という希望を聞いて大学病院の女性の先生を紹介してもらったんです。そのときに「今は薬がいろいろあるから大丈夫」と言葉をかけてもらったことで、私の気持ちも少し楽になって娘も治療に前向きになれたと思います。

大学病院の先生は、関節破壊に関する話はもちろん、薬の効果や副作用について紙に書いて、娘にも分かるように丁寧に説明してくださいました。将来の妊娠のことも考えて「これは大丈夫」「これは使わないほうがいい」と教えていただけたので、とても安心できましたね。それから、抗リウマチ薬を飲むようになって2週間ぐらいで症状が改善。腕も上げられるようになって、少しずつ元の状態に戻っていきました。今では、ソフトテニスの部活にも参加できるようになり、娘にも笑顔が戻ってきて、良い治療が受けられて本当によかったと感じています。

通院間隔は基本的には2週間。病院には、なるべく一緒に行くようにしていますが、仕事の都合などで娘1人で行ってもらうことも。その場合は、投薬後の変化や痛む箇所などを記録したノートを持参させて気になる点を本人が話せるようにしています。毎日のちょっとした変化は覚えていられないことも多いので、その都度記録に残しておくといいと思いますね。

抗リウマチ薬を飲むところから治療をスタートしましたが、すぐに痛みが減って動きやすくなりました。それから1年ぐらいは同じ薬を飲み続けて、全体的に症状は抑えられていたのですが、それでも肩の痛みは治まらず、そのうちに手首も痛むようになりました。そのタイミングで、先生から別の薬をご提案いただいたので、自己投資だと思って使ってみることに。すると、非常に効果を感じられて炎症の数値も抑えられるようになりました。

現在はその薬を使う周期を少しずつ延ばしていければという段階で、症状も落ち着いているので、前向きに治療に取り組めています。薬を変えたタイミングで、結婚や妊娠などについて、先生から説明していただけたので、それも安心材料になっていますね。

通っているのが大学病院ということもあって、先生とじっくり話をするという感じではありませんが、検査の結果や必要なことを簡潔に説明していただき、診察時間短縮のために採血日を別にするなどの配慮もしてくださっています。おかげさまで、ストレスなく通院ができています。

体に痛みを感じるようになってから、腕が上がらないときは姉に髪を洗うのを手伝ってもらったり、洗濯や洗い物はお任せしたりと、家族には本当に助けてもらっています。

私は周りに頼るのが苦手なところがあったのですが、家族に頼るようになってから肩の荷が下りたようで、ストレスも症状も緩和されたように感じています。関節リウマチになったことで、無理せず周囲に頼ることの大切さを実感しましたね。