1年前のこと、発熱し、数日は自宅で様子を見ていましたが、呼吸をするのがとても苦しくなって近くの内科を受診。肺に影があるとのことで、総合病院の呼吸器内科を紹介されました。
検査入院後に診断されたのは、間質性肺炎と関節リウマチ。総合病院を受診する前に腕が上がらないという症状があったので、近くの整形外科を受診していました。そこでは五十肩と言われ、痛み止めの注射をしてもらいましたが効果はなし。それもそのはず、五十肩ではなく関節リウマチだったのです。

間質性肺炎は関節リウマチの合併症として発症したものでした。関節リウマチに苦しんでいた祖母の手をさすってあげたのを思い出し、自分もそうなるのかと不安になりました。約1カ月の入院中、インターネットで関節リウマチのことをいろいろ調べました。「治らない病気」「関節が破壊されて骨が変形する」…。悪い情報ばかりが目につき落ち込みました。

約1カ月の入院治療で、退院時には関節リウマチの症状はほぼなくなっていました。でも、それもほんの束の間。ほどなくして左手首と右人差し指に腫れと痛みが出ました。

もともと持病があったこともあり、副作用が気になって、薬についてずいぶん調べました。薬は治療開始から、短期間のうちに4回変更しました。
どの薬も効果を実感する前に、肝機能の数値が悪化し、別の薬に変更するということを繰り返していました。

「副作用が出にくい薬に変更したい」と先生に申し出たところ、持病などを加味して別の薬を提案してくださり、使用することにしました。直前まで使用していたステロイドも顔が丸くなるなどの副作用が出ていたので、やめることができ、安心しました。
新しい薬にして4カ月ほど経ち、効果が出始め、右人差し指の腫れと痛みがひきました。まだ左手首の腫れや痛みは治っていませんが、効果を期待してこのまま様子を見るつもりです。

実は今、転院を考えています。今の先生からは病気や薬のことを質問しても納得できる答えをもらうことができず、治療の見通しについてもわかっていない状況です。関節リウマチの治療経験が豊富で、私の症状に合った治療法や生活面でのアドバイスをしてもらえる先生に診てもらいたいと思いますが、通える距離で適切な病院が見つからず難しい状況です。
地方に住んでいるので、遠く離れた別の地域の、オンライン診療が可能な評判の良い病院も調べましたが、何かあったときにすぐに受診することができない不安もあり、迷っています。

仕事は、退院後2週間で復帰しました。今は週に2日は在宅勤務、3日は出社といった働き方をさせてもらっています。配慮をしてもらえてありがたいのですが、まわりに迷惑をかけているのではないかと気になってしまって。早く症状が落ち着いて毎日出社できるようにしたいなと思っています。
生活面では、食事や運動などでも症状を緩和させる方法がないか、WEBサイトやSNSで調べて、参考になりそうな情報があれば、試しています。

私は仕事も家事も完璧を求めてしまうタイプ。薬の効果が出て痛みから解放されたら、またバリバリと働きたいですし、家事もしっかりやりたい。これが今の私の目標です。

30歳のときでした。出産して半年経ったころ、腰が痛くなったり、手がこわばったりするようになりました。近くに住む祖母に「リウマチかもしれないね」と言われ、加入している生命保険会社の電話相談サービスに相談。血液検査をすすめられました。ところが受診した総合病院の検査では、リウマトイド因子以外の数値が正常だったため、関節リウマチとは診断されませんでした。

実は祖母は関節リウマチ患者で、私が物心ついたころから手足が変形し、何度も手術を受けていました。でも祖母の時代と違って、今は早期に治療を始めれば、関節の変形や痛みなどを抑えて寛解を目指せる時代。とにかく早く治療したかった…。それで夫と一緒に評判の良いリウマチ内科クリニックを探して再度検査をしてもらったところ、関節リウマチと診断されました。先生に「すぐに治療を始めて、寛解を目指しましょう」と言われて、気持ちが明るくなったのを覚えています。

治療をスタートし、すぐに薬の効果が出て体調はどんどん良くなっていきました。それに伴い薬の量を減らすことができました。

ところが2年ほど前から、手がこわばる、体がだるい、肝臓の数値が悪くなるなど体調が悪化。先生からは別の種類の薬を提案されました。次のフェーズとしてこれらの薬があることは知っていましたが、どうしても副作用が気になり、これまでの薬を継続したいと伝えました。先生は強引に薬を変更したりせずに、私の意見を聞き入れてくれました。

薬を少し増量しましたが、肝臓の数値や副作用でこれ以上増やすことはできない状態です。だるさはありますが、関節破壊は起こっていないようですし、手のこわばりも治まってきました。一方で1年ほど前から歩き始めたときに足首が痛むようになり、今もその状態が続いていて、関節リウマチの症状なのか、加齢によるものなのか、気になるけれど何となく先生には聞けずにモヤモヤしています。次回は先生に相談してみたいと思います。

娘が小さかったころは、私の体調が悪いときに近くに住む実母やママ友に幼稚園や習い事の送迎、公園で遊ばせるなどをお願いすることもありました。ママ友たちにも病気のことを隠さずに伝えておいて良かったと思っています。
今は買い出しや作り置きのおかず作りなどは夫にサポートしてもらっていますが、体調が良いときは、家事は私がするようにしています。なるべく関節に負担をかけないように、ペットボトルのふたをあけるグッズや包丁の代わりになるピーラーなど、便利グッズも試しています。

実は『おいしい健康』のアプリにもお世話になっています。短時間でできて栄養バランスが良いメニューが紹介されているので大助かり。今まで塩分が多すぎたり、ごはんを食べ過ぎたりしていたことがわかり、わが家の食生活はだいぶ改善されました（笑）。

今は1週間のうち体調が良いのが1、2日しかない状態です。その日になってみないとわからないので仕事や習い事はまだ無理。薬による治療とともに食事や運動、睡眠など健康的な生活を送り、歩きすぎない、長時間立ちっぱなしでいない、重いものを持たないなどに注意しながら、早く以前の良い状態に戻れたらと思っています。

関節リウマチ患者さんが集まるSNSのチャットグループに参加していろいろ情報を得ています。チャットを見ていると「初めて診断されて心配」「まわりに患者がいないので不安」という声が多いですね。私の場合、リウマチについて勉強したり、情報を集めたりすることで不安は和らぎました。納得できる治療法を選べるのも、ある程度の知識があってのことです。

関節リウマチは早期治療が重要。１つの病院で治療の必要がないと言われても、不安や疑問が残るなら、別の病院の受診を検討しても良いと思います。