潰瘍性大腸炎患者さんの体験談1 - 管理栄養士監修のレシピ検索・献立作成：おいしい健康

日々の生活のこと、治療のこと、仕事のこと、将来のこと・・・潰瘍性大腸炎とともに生きる患者さんの体験談を紹介します。

4～5年前から健康診断で便潜血を指摘されていたが、「おそらく痔だろう」と思い、再検査を受けなかった。2年ほど前、仕事中に立っていられないほどの腹痛が襲い、病院で内視鏡検査を受け、潰瘍性大腸炎と診断された。

健康診断で便潜血を指摘されるも再検査を受けず。気づいたときは中等症

「寛解に向けた治療をしたい」と伝えて転院することに

今の先生には何でも相談できるいい関係。でも、もう少し踏み込んで聞いてほしい

本当はもっとバリバリ働きたいけれど、症状がある今は職場に言い出せない

今後心配なのは経済面。子どもが生まれたらなおのこと

同じ病気の患者さんへのメッセージ

潰瘍性大腸炎と診断されたのは、2年ほど前です。実は、その2～3年前から健康診断のたびに便潜血を指摘されていましたが、「おそらく痔だろう」と高をくくって、再検査を受けませんでした。ラーメン好き、お酒好きで、食べたり飲んだりした後にトイレに直行することもありましたし、ときどき腹痛もありました。でも子どものころから胃腸が弱かったので、病気を疑うことはありませんでした。

次第に、仕事中にお腹が痛くなる頻度が多くなり、ボーッとして仕事に集中できないことが増えていきました。そして、ついに痛みで立っていられなくなり、上司に促されて消化器内科を受診。中等症の潰瘍性大腸炎と診断されました。

「潰瘍性大腸炎」という病名を聞いたことはありました。でも「難病」、「完治しない」という先生の言葉に衝撃を受け、この先自分がどうなってしまうのか、不安にかられたのを鮮明に覚えています。当時は結婚したばかりだったので、妻に申し訳なくて……。「大丈夫、大丈夫」と妻が明るく言ってくれたのが、せめてもの救いでした。

「もっと早く検査していれば、初期の段階で治療が開始できたかもしれない」と自分の認識の甘さを悔やみました。仕事への影響も頭をよぎり、同じ病気をもつ人がどんな働き方をしているのか気になり、SNSで発信している人の情報を見ました。

すぐに治療が始まりましたが、実は１年ほどで今の病院に転院しています。診断を受けた先生は、潰瘍性大腸炎の専門医ではなかったので、症状が改善していないのに薬を減らすなど、治療法に納得できませんでした。そこで思い切って「寛解に向けた治療をしたい」と伝えたところ、今の総合病院を紹介してもらえたのです。

先生から治療の
詳しい説明があったから、
ゴールが見えない不安はない

転院先の先生は60歳前後の女医さんです。最初の診察で診療ガイドラインに沿って、寛解までの治療の流れを丁寧に説明してくれました。潰瘍性大腸炎の場合、薬の効果には個人差があるので、実際に使ってみなければわかりません。ただ、「この薬で効果が出ない場合は、次の手としてこの薬があります」と提示してもらえたので、ゴールが見えない漠然とした不安は今はありません。

薬の変更は生活面、
経済面、症状を勘案しながら
先生が提案

薬の選択は専門家である先生にお任せしています。「この薬は高価なので、まずは比較的安価なこちらの薬を使って、効果が出なかったら切り替えましょう」と経済面も考慮してくださるので、ありがたいです。ステロイドを使用する際は、出張先で感染症の罹患に注意しなければならないことや、「見た目が変化するかもしれないけれど、落ち込まないで」とあらかじめ副作用についても話してくれたので、安心できました。

その後、先生と相談の上、症状に合わせて徐々にステロイドの量を減らすことに。
現在はJAK阻害薬に切り替え、体調もよくなってきています。

先生には何でも相談できるいい関係です。病気や薬のことをストレートに話してくれます。包み隠さず言ってもらえたほうが信頼できますし、自分の今の状態を正しく把握したうえで病気と向き合うことができます。

「もし出張しなくてすむなら、この薬をすすめるけれど、行くならやめておきますね」と仕事のことを考慮したうえで薬を提案してくださったり、症状が悪化したり薬を変更するときは、「不安なら奥さんにも一緒に話を聞いてもらいましょう」と気持ちの面でも配慮してくださいます。
ぼくが旅行を楽しめないと伝えたときは、「キャンプならまわりとの距離も保てるから感染症のリスクも低いと思いますよ」とアドバイスをくれました。

ただ、忙しい先生なので、症状が落ち着いているときは「調子はどう？」と聞かれる程度でやや単調です。たとえば「この薬を使うと、こういう症状が出る人もいるけれど、あなたはどう？」と掘り下げて質問してもらえると、自分では気づかなかった体調の変化に気づけ、さらにその変化にどう対応していけばいいかなど、具体的な相談ができるかなと思います。

病気がわかった翌年には休職しました。休職明けには会社の配慮で、それまでの営業職から在宅ベースの仕事に。

病気になる前、営業の仕事は順調で、それなりに業績を上げて会社から表彰されることもありました。もっとバリバリ仕事をしたいし、昇格試験にもチャレンジして、会社に貢献したいと思ってはいますが、今の体調を考えると、なかなか自分の思いを会社に伝えることもできません。

プライベートの旅行などでも、腹痛やトイレのことを考えると思いっきり楽しめないですね。海外旅行にも行きたいので、調子が良くなったら先生に相談してみようかなと思います。

やはり治療費の負担は大きいです。これから子どもを持ちたいですし、育児、教育にもお金はかかります。難病に指定されている病気で、患者数も多いので、もっと手厚い補助をしてもらえたらありがたいです。完治が可能になる治療法も早く開発されるといいなと思います。

この病気は、先が見えないと不安になり、メンタルにも影響すると思います。幸い、ぼくの場合は、転院して信頼できる先生のもと、寛解に向けての治療が受けられています。治療の主役はあくまでも自分です。もし、現在の治療に不安があるなら、自分の希望を先生に伝えることが大切だと思います。ぼくは、それが今の病院を紹介してもらえるきっかけとなりました。　　