６年ほど前、腹痛や下痢、高熱を繰り返したことがありました。風邪かと思って症状が出ると市販薬を飲んでいましたが、なかなか症状が改善しませんでした。1年近くなんとかやり過ごしていましたが、あまりにも頻回に症状が出るので総合病院の内科を受診。1、2カ月かけて検査をした結果、潰瘍性大腸炎と診断されました。

潰瘍性大腸炎という病名は聞いたことがありませんでしたし、家族や友人にもこの病気にかかった人はいませんでした。この病気は難病だと聞かされたときはかなりのショックを受けました。インターネットで病気のことや薬のことなどをずいぶん調べたのを覚えています。

診断されてから治療のために半年ほど入院しました。絶食期間があってすごくやせてしまいましたが、症状はだいぶ良くなりました。

現在は診断時と同じ総合病院の消化器内科で診てもらっています。通院頻度は月2回、それと3カ月に１回のペースで腸内環境の改善を専門とする別のクリニックにも通っています。インターネットで調べてこのような治療法があることを知り、通院を決めました。

消化器内科の先生には別のクリニックにも通院していることを伝えています。先生は通院についてはOKを出してくれていますが、薬はきちんと飲むようにと言われています。仕事をしながら2つの病院に通院するのは大変なので、1つの病院で薬の処方と腸内環境の治療を受けることができたらいいなと思います。

薬は最初の2年ほどステロイドを使い、以降は5-ASA製剤に変更しました。ステロイドの使用により、大幅に症状が改善されましたが、やはり体への負担がありました。そのため、「症状がある程度改善したら、ステロイドはやめたい」とあらかじめ先生に伝えていて、症状をみながら徐々に使用量を減らしていきました。

薬については自分でもインターネットで調べています。処方していただいている薬は適切なものだと思うので、今の治療については満足しています。ただ将来、今の薬で症状を維持できなくなったときに、再びステロイドを使うことになるのは抵抗があります。

今は比較的良い状態で、先生に相談したいことや不安に思うことはほとんど診察時に解決できています。ただ体調には波があり、2～3カ月ごとに下痢の回数が増えたりします。仕事中にトイレに行きたくても行けないこともあり、つらい思いをすることもあります。

体調が悪いときは、当初の予定よりも早く予約をとり直して受診していますが、血液検査の数値が正常なことが多く、なかなか先生に体調の悪さを理解してもらえません。体調が悪化する予兆が検査でわかればいいのですが…。仕事のストレスで体調が悪化するのではないかと先生に相談してみたこともありますが、血液検査の結果が正常なので、あまり取り合ってもらえず、「今の治療を続けていきましょう」といった反応でした。

症状や将来のことを含め、先生に伝えたいことの8割くらいは伝えられていると思います。ただ、今後の治療の見通しの確認や、“もっと良くなりたい”という私の気持ちを伝えることはできていません。先生の治療方針は、症状が安定しているので、現状維持を目指すということのようですが、私自身は完治に近い状態を目指したいと思っています。そこに先生との考え方のギャップを感じています。

今後の治療については自分でも知識をつけて、「完治を目指すためにこの薬を使ってみたい」などと言いたいところですが、私は素人なので、そのあたりのことはなかなか切り出しにくいです。

年齢を重ねていくと身体の機能も低下していくわけですから、そのときに再燃するかもしれないと思うと不安です。残念ながら、病院は今起こっている症状を改善することがメインなので、そういった先のことを見通して治療の提案をしてくれないのかもしれません。

入院後に仕事に復帰しましたが、異動や仕事内容の変更はなく、元の部署に戻ることができました。通院や、トイレに行く回数が多いことなども職場の人たちの理解があるので、私は恵まれていると思います。

現在はほぼリモートワークですが、それでも月に数回は出勤しなければなりません。通勤時間は片道30分ほどですが、やはり体調が悪いときはトイレのことなどに不安があります。残業が多いときは体に負担もかかります。現に仕事の繁忙期と体調が悪化する時期が重なっていることも少なくありません。今後リモートワークでの勤務体制が解除されて、毎日出社しなければならなくなったら、体調面で不安があるので、転職を考えようと思っています。

親しい友人には病気のことは伝えています。みんな理解してくれているので、外食に誘われたときは自分が楽しめそうなときだけ参加し、食べられるものをチョイスしています。もちろん、お店によっては参加を断ることもあります。それが気兼ねなくできるのはありがたいです。

職場の人や友人に恵まれた環境ですが、まわりに同じ病気の人がいないので、患者さんの体験談や医学論文などをインターネットやSNSで閲覧するのも1つの支えになっています。これらの情報を通して自分が知らなかった治療法を知ることもあり、とても参考になります。欲を言えば、病気が治った人や同世代の患者さんの話も聞けたらいいなと思います。

仕事はリモートワーク中心ということもあり、基本的には1日3食、自宅で食べています。退院時に管理栄養士さんに、主菜は魚中心にして副菜は病院で出されたものを参考にするようにと指導されました。とはいえ、病院食ばかりだと味気ないので、病気をきっかけに料理を始め、できるだけおいしく食べられるように味付けや調理法を工夫しています。もちろん、コンビニやスーパーの総菜を買って食べることもあります。そんなときは、必ず食品表示を見て添加物が少ないものやその日に作られたものを選ぶようにしています。

料理はインターネットで調べながら、脂っこいものなどを避け、自分が食べても体調に影響しない食材を使います。参考にしているのは一般的な料理本2冊と潰瘍性大腸炎に特化した料理本2冊。潰瘍性大腸炎の人向けのレシピを公開している個人ブログを参考にすることもあります。

ただ、チェックするサイトが決まってくるとどうしても同じようなメニューになりがちです。もともと脂っこいものが好きなので、油は使わずにそれに近い味が出せるようなものなど、自分好みのメニューが作れるようになったらいいなと思います。自分が食べられるものをおいしく食べられるレシピを探したり、自分なりにアレンジを加えたりして、楽しく食事ができるようにしたいです！