「わたしのほんね」連動企画 潰瘍性大腸炎患者さん座談会レポート [第1回座談会]治療のもやもや〜 治療・お薬編 〜

「わたしのほんね」連動企画 潰瘍性大腸炎患者さん座談会レポート [第1回座談会]治療のもやもや〜 治療・お薬編 〜

潰瘍性大腸炎をお持ちの患者さんにお集まりいただき、座談会を開催!!
第1回は「わたしのほんね」に寄せられた「治療」や「お薬」に関する声に対して、
共感できる点やみなさんの経験談をお聞きしました。

参加メンバー

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しずくさん
(治療歴4年/35歳・パート)

主治医が男性なので、女性ならではの悩みを相談しにくく、他の患者さんはどうしているのか気になっている。

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すもんさん
(治療歴6年/32歳・医療従事者)

今は寛解期で症状が落ち着いているが、これから先も治療を続けていくとなると、同じ治療を続けていていいのか気になっている。

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カナさん
(治療歴1年/23歳・派遣社員)

治療費がかさむことが悩み。自覚症状があまりないのに、治療を続けないといけないのか気になっている。

Roundtable Discussion Report
テーマ1

治療薬を変更した
きっかけ

治療薬を変更したきっかけについての投稿を集めました。
治療薬の変更経験をお持ちのみなさんが共感できるお声はありますか?

ステロイドのムーンフェイスや免疫が下がることにより感染症になりやすいといった点が気になり、症状をみながら一定期間使ったあとは、先生と相談して別の薬に変更しました。
#患者 #30代 #感染症 #ステロイド #副作用
#治療薬
すもんさん
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この投稿と同じような経験があります。私の場合、治療を開始してすぐに症状が落ち着いたのですが、1〜2年後に再燃して大きな病院に転院し色々な治療薬を試しました。
なかでもステロイドに対しては依存性があり、量を減らすと悪くなるというタイプだったので、先生と相談して完全にステロイドをやめました。潰瘍性大腸炎の薬は使ってみないとわからないので、大変だなと思いました。

同じ病気でも人それぞれ合う治療法は違う。自分の場合、最初に通っていたクリニックの薬では症状が良くならず、しばらくしてから病院を変えて別の薬をもらうようになってから体調が改善した。
#患者 #転院
しずくさん
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私は転院ではないですけど、異動が理由で主治医が変わり、薬を変更しました。以前の主治医は、直近の症状だけをみて治療薬を提案してくれていたのですが、新しい先生は、4年前くらいの検査結果と比較して悪くなっていることを確認し、新しい治療薬を提案してくれました。主治医が変わることでより良い治療を知るきっかけになると思います。

先生とは信頼関係が築けているので、ステロイドを提案されたときにも不安なことを色々聞きました。即効性や薬のエビデンスをしっかり示してくれて納得して使用することができました。
#患者 #10年以上 #20代 #ステロイド #不安・悩み
#治療薬 #コミュニケーション
カナさん
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昨年結婚して妊娠も考えているので、そのことを先生に伝えて、薬を変更しました。
希望に合わせて治療薬を一緒に決めていくというのは、信頼関係のある先生じゃないとできないかなと思いました

すもんさん
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この投稿は羨ましいです。私は色々な薬を試したけど良くならず、次はどの薬を試そうというときに「飲み薬、点滴、注射これだけありますけど、さぁどれにしますか?」という感じで先生に選択肢を提示されました。
どの薬を選んでいいか私もわからない状況で、この突きつけられ方はきついなと。自分で選ぶから納得はするけど、突き放された気になりました。

Roundtable Discussion Report
テーマ2

治療薬を変更して
良かったこと

治療薬を変更して良かったという投稿を集めました。
みなさん似たようなご経験はありますか?

飲んでた薬の効き目が弱くなって、新しい治療に変えました。免疫が落ちると聞いて心配でしたが、精神的にも疲れていた時期だったので思い切って試してみたんです。そしたらすっかり体調が良くなって嬉しかったです。体の調子がいいと心まで元気になりますね。
#患者 #5〜10年未満 #20代 #不安・悩み
すもんさん
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これはとても共感できます。調子が悪いとき、私も誰にもわかってもらえないという暗い気持ちになっていたんですが、今寛解期なので「あのときは何だったんだろう」というくらい心も元気です。気持ち的に落ちてしまったときは、薬じゃどうしようもなくて、症状が良くなることで気持ちも上がることを実感しました。

診断当初通っていたクリニックでもらっていた薬が合わなくて半年ぐらいはきつかった。大学病院に転院して違う薬をもらってからは改善してきてる。
#患者 #診断時 #転院
しずくさん
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私も以前使っていた薬が体に合わなくて、変更したことで体調が良くなった経験があります。薬を使い始めるときに、「何かあったら連絡くださいね」と先生から言われていたので、体調がおかしくなってすぐに電話して受診したところ、別の薬に変更することに。
あのとき先生が「連絡してね」と言ってくれていなかったら、しばらくそのまま使い続けてしまったかなと思うのでありがたかったです。

Roundtable Discussion Report
テーマ3

治療薬を
変更したいけど ・・・

治療薬を変更したいけど変更できていない、
こんなことが不安、もやもやしているという投稿をご紹介します。
みなさんから共感できるというご意見をいただきました。

いろいろ症状について先生に相談しているが、どうしたら改善するかまでは教えてもらえない。反応としては「どうしても辛いならまた入院して治療するしかない」という感じ。
#患者 #3〜5年未満 #30代 #入院・手術
#コミュニケーション
しずくさん
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この投稿は共感できます。
患者側としては薬を飲むだけが治療だと思わなくて、他のアプローチも知りたい。でも先生は基本的に入院とか薬を増やすか減らすかの話ばかりなので、少しでも良くなるような食事の話なども聞きたいなと思っています。

将来的に今の薬で体調が維持できなくなってステロイドをつかう様になったら嫌だなと思っている。その不安がまたストレスとなっている。
#患者 #3〜5年未満 #30代 #ステロイド
#不安・悩み #ストレス
すもんさん
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これは同感です。
今は調子がいいから自己判断で薬をお休みしてしまおうかなと思うこともあるんですが、休薬したことで調子が悪くなってステロイドに戻るのは嫌なので、続けています。

治療費を抑えたくて、先生に薬の見直しを相談したこともあったけど、薬を変えると症状が悪化して生活に支障が出る可能性もあると言われ、そのまま同じ薬を飲み続けてる。
#患者 #3〜5年未満 #30代 #治療薬 #治療費
カナさん
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治療費は私も抑えたいので、この投稿はとても共感できます。
この病気は指定難病だけど、私の場合は軽症なので補助の対象にならないんです。治療しないわけにはいかずなんとか続けていますが、私の場合、あまり自覚症状もないので、いつまで治療を続けなければいけないのだろうと思ってもやもやしています。

すもんさん
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私もそこまで症状が重くなくて、最初のクリニックでは軽症だから補助はない(該当しない)と言われました。当時使っていた注腸剤はすごく高くて費用を負担するのが大変だったのですが、ある時自分で調べたら「軽症者特例*」というのがあることを知って、申請してみたら通ったので、今は助かっています。
*軽症の場合でも、高額な医療の長期継続が必要な患者さんが(基準を満たせば)医療費助成を受けられる制度

カナさん
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そうなのですね!私も診断時に「軽症特例」を申請したのですが、通らなかったのでまたひどくなったりしたら申請してみたいと思います。

Roundtable Discussion Report
番外編

先生との
コミュニケーション

治療法を決めていくうえでの
先生とのコミュニケーションに関する投稿を集めました。
ご意見をお聞かせください。

今の治療でいいかどうか、次の段階にいくかどうか。先生とはよく話し合っています。相談しやすい先生はありがたいですね。
#患者 #患者 #3〜5年未満 #30代
#コミュニケーション
先生いわく、UCの治療法は人によってそれぞれ違うみたいなんです。だから先生とはよくコミュニケーションをとって治療法を決めてます。
#患者 #3〜5年未満 #30代
#コミュニケーション
すもんさん
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このコメントのように先生との関係が良好、いろいろと相談しているというのをよく聞くのですが、私は先生とのコミュニケーションが苦手なので、羨ましいですね
私自身医療従事者なので、同業だからこそ、これを言ったら先生は面倒くさいかなと思ってしまって言えないんです。

カナさん
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私は以前は先生に聞かれたことに対して答えていたのですが、結婚して妊娠のことなど色々と気になることが増えて、診察時に積極的に聞くようになりました
主治医は女性なので、色々と悩みも話しやすいですが、婦人科系など先生の専門外の話だと「紹介状を書きますね」という感じで別の科を紹介されます。
ちょっと聞きたいだけなのに、大ごとになってしまうというか…。
なので、色々話せてはいるのですが先生とのコミュニケーションにおける満足度はそんなに高くないんです。

しずくさん
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それは意外でした。私の主治医は男性なので、女性ならではの相談ができなくてもやもやしていました。でも女医さんだとしても満足できない状況もあり得るのだなと。
今後妊活や転職も視野に入れているので、この病気とどう付き合っていけばいいか先生と話せたらいいなと思いますね

編集部より

今回は「治療・お薬」に関するお話を中心にみなさんにお伺いしました。
みなさんが「わたしのほんね」のコメントと同じようなご経験をされていたり、共感できることが多いということがよくわかりました。
一方で潰瘍性大腸炎の治療はその方によって合う治療が違っていて、試してみないとわからないということを改めて知ることができました。

※本記事は個人の方のお話をもとに構成しており、治療方法などの内容がすべての方に当てはまるわけではありません。

潰瘍性大腸炎の治療を続ける中で感じている治療や薬、先生とのコミュニケーション、食事、仕事などで感じているもやもやした想いや良かった経験を「わたしのほんね」に投稿してみませんか?
あなたの投稿が同じ患者さんやご家族の助けになるかもしれません。

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わたしのほんねとは、潰瘍性大腸炎(UC)のみなさんの
心の中にある想いやほんねを共有するための投稿サービスです。
たくさんの声が集まっています。ぜひご覧ください。

今の先生は、表などを使って現状とその後の治療について丁寧に説明してくれるので助かる。もし今の治療が上手くいかなくても、別の手があると思えると不安がなくなる。
育休で保育士の仕事を休んでいたのですが、病気が悪化してから仕事をしていないので正直不安です。

最近は子どもに授乳してるときや、寝かしつけ、ごはんをあげているときなどにもトイレに行きたくなってしまいます。この体調で仕事ができるのか……
最初に通っていたクリニックではあまり改善されなかったのに、転院して別の薬に変えてから体調がよくなったので、先生に相談しても体調が良くならないときは病院を変えてみるのも手だと思います。
将来的に今の薬で体調が維持できなくなってステロイドをつかうようになったら嫌だなと思っている。その不安がまたストレスとなっている。

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