私も子どもがいますが、病気を抱えながらの家事や育児はとても大変でした。症状の悪化につながるため、冷房のきいたスーパーに長時間いることも難しくて…。
夫に代わりに買い物に行ってもらったり、隣町に住む母に家事や育児を手伝ってもらったりしていました。このような身近な人たちのサポートは、ありがたかったですね。家事の負担を減らすために、冷凍食品や宅配なども積極的に利用していました。

私も、発症した頃から漠然とした不安や緊張を感じていました。大学生のときには軽いパニック障害も経験。心療内科の先生に相談して、抗不安薬を飲んでいた時期も。治療歴が長いこともあり、結婚、妊娠などライフスタイルの変化に伴って新たな不安や悩みが出てくることもありました。
そんなときに助けになったのは主治医の存在です。この先生とは20年以上の付き合いになりますが、症状や治療に限らず、プライベートなことまで何でも相談することができます。

私は学ぶことが好きで、腸活アドバイザーやリフレクソロジーの勉強をしていた時期があります。セルフケアにつながるのではと期待して資格も取りましたが、腸活の勉強をしたおかげでレパートリーが増えて、家族にも「料理がおいしくなった」と好評で嬉しいです。
また、この病気になってからSNSを始めました。同じ病気の患者さんとDMでやりとりすることがありますが、優しくて丁寧な方が多い印象です。みんなで支え合っている感覚を持つことができて、SNSを始めて良かったと思っています。

食事について「制限」と言われ続けると辛いですよね。最近視聴したオンライン講座で、栄養士さんが「制限ではなくコントロールと捉えると気持ちが楽になりますよ」とアドバイスしてくださいました。とても印象的で、私自身救われるような思いになりました。
また私の場合、主治医の先生が取ると良い食材について教えてくれるので、食事内容を考える上で役立っています。食事を作るときには、具体的に使いたい食材を検索して、出てきたレシピを参考にすることが多いです。

職場の理解があることが羨ましいです。以前看護師として働いていた職場は病気への配慮をしてくれず、ハードな部署に配属され体調が悪化した経験があります。その後は専業主婦を経て、フルリモートの事務職に転職。負荷の少ない仕事だと、気持ちや疲れへの悪影響も少ないと感じるので、体調に合わせて仕事内容を選ぶことも大切だと思います。

私もこれまで働いてきた職場には、病気のことを伝えてきました。面接のときに伝えたこともあります。その方が自分の気持ちも楽になるように感じます。

潰瘍性大腸炎の患者さんは後悔しないように、やりたいことがあったら積極的に挑戦してほしいと思っています。その姿勢が、周りの人たちや同じ病気の患者さんの希望につながるでしょう。私自身、行きたいところには行くようにしてきましたし、やりたいことにはできる限り取り組んできました。食事に限らず、仕事や運動などで制限を受けることもあるかもしれませんが、他の患者さんのお話や各種サイトなどから色々な対策を知って、選択肢を増やしていってほしいです。
また、妊娠・出産で悩む女性の患者さんが相談しやすいように、この病気の領域でも女性の先生が増えるといいなと思っています。